Over Finn
Acht jaar lang waren wij in de veronderstelling dat we twee gezonde zonen aan het opvoeden waren; Sem geboren in 2003 en Finn geboren in 2005. Wat motorische onhandigheden waren er wel altijd bij Finn; maar dat was Finn! In de kleutertijd zijn we de motorische zorgen uit gaan spreken en tussen 2010 en 2013 hebben we diverse therapeuten bij de arm genomen. Niemand leek echt bezorgd, dus dat gaf ons vertrouwen dat de motorische ontwikkeling uiteindelijk wel goed zou komen.
Helaas constateerden wij in de loop van 2013 dat Finn achteruit ging in zijn motorische ontwikkeling en zo kwamen we in september bij een kinderneuroloog terecht.
Deze bevestigde op basis van klinisch onderzoek dat hier sprake was van een progressieve spierziekte. Op 9 december 2013 kregen we de uitslag van het DNA-onderzoek. Finn bleek Duchenne te hebben.
Finn
Inmiddels ga ik al heel wat jaren mee met Duchenne Heroes. Ik support, ik deel snoepkes uit langs de route en ik rij samen met Johan stukken mee op de trike. De sfeer is fantastisch en ik voel me er ieder jaar weer thuis. Ik ben heel trots op de fietsers die zich ieder jaar weer inzetten voor Duchenne. Op naar nog vele jaren mee!
Sem
Ook ik ga net als Finn al een aantal jaar mee met Duchenne Heroes. Op mijn gravelbike maak ik elk jaar weer de Ardennen onveilig samen met mijn maatje Marinus. Duchenne Heroes is altijd weer een week om naar uit te kijken. Alle jongens met Duchenne, met Finn in het bijzonder, geven tijdens de week en bij de finish altijd weer extra motivatie.
Patrick
De aanleiding voor het ontstaan van Team Finnspiration is natuurlijk niet zo mooi. Als vader van Finn zie ik dagelijks de beperkingen en struggles die Duchenne met zich mee brengen. Ik ben super dankbaar dat Finn krachtig door het leven rolt en trots dat wij als gezin er met z'n allen uit halen wat erin zit. Ik haal veel energie uit het organiseren van sponsoracties en de gezellige trainingen. Naast dat het meedoen aan Duchenne Heroes zorgt voor een betere toekomst voor Finn en alle andere Duchenners, hebben we er ook een tweede familie bij gekregen. Dat is echt super tof!
Femke
Ik ben heel dankbaar voor onze mini community team Finnspiration en de grote community Duchenne Heroes. Samen in beweging in de strijd tegen Duchenne geeft, naast het onderzoeksgeld dat dit oplevert, ook enorm veel mentale energie. Wij zijn als gezin enorm dankbaar voor iedereen die zich uit compassie voor Finn, ons gezin en de Duchenne jongens inzet op welke manier dan ook. Echte helden laten niet los!
Bekijk hier een dag uit het leven van Finn.
Het verhaal van Finn en zijn reis met Duchenne.