Wat is Duchenne

Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte. Ongeveer 1 op de 3.500 jongens krijgt deze spieraandoening en een enkel meisje. Kinderen met deze spierziekte missen een belangrijke bouwstof voor spieren, waardoor hun spieren langzaam worden afgebroken.

Een helder filmpje over Duchenne vind je hier.

Duchenne Heroes

Duchenne Heroes is de mooiste en zwaarste meerdaagse offroad-tocht van Europa en vindt jaarlijks plaats in de tweede week van September. Ongeveer 300 bikers fietsen in deze week drie of zeven dagen over spectaculaire mountainbiketracks of prachtige gravelpaden. Ze worden ondersteund door tientallen begeleiders en vrijwilligers. Een fantastische week waar het goede doel en de sportieve prestatie hand in hand gaan.
Zie ook www.duchenneheroes.nl

Duchenne Parents

Duchenne Parent Project is een vereniging van ouders die zich met hart en ziel inzetten voor (hun) Duchenne-jongens. Een vereniging die strijdt en die hoopt... Wat zouden we graag deze ziekte verslaan.
Zie ook www.duchenne.nl

Onze missie

Duchenne is nog niet te genezen, maar er worden mooie stappen gemaakt in behandelingen en hulpmiddelen. Het Exoskelet dat Finn gebruikt is daar een prachtig voorbeeld van.

Voor deze goede ontwikkelingen is veel onderzoek nodig en dus ook veel geld. Door mee te doen aan Duchenne Heroes willen we veel geld ophalen om deze onderzoeken mogelijk te maken. We gaan met z'n allen voor een betere toekomst voor Duchenne patiënten.