Hoppakee! Na de geweldige 2021 editie gaan we ook in 2022 weer trappen. Veel goede onderzoeken worden ondersteund door de inzet van alle heroes. Nog steeds wordt vooruitgang geboekt, maar een definitieve oplossing is er nog niet. Reden te meer om weer mee te doen aan Duchenne Heroes. Naast het trainen zullen we weer veel leuke acties gaan doen. Houd onze facebook en instagram (Team Finnspiration) in de gaten. We hopen weer op jullie steun!
Tuurlijk gravel ik dit jaar ook weer 7 dagen mee! Met een wat meer geschikte fiets proberen we de binnenbandjes heel te houden dit jaar. Ik heb weer super veel zin in de zware maar gezellige week in september met hopelijk een super mooi bedrag bij de finish voor mijn broertje Finn en alle anderen met duchenne!
Voor het 5e jaar ga ik weer trappen voor Duchenne! Voor mijn grootste (F)innspirator in het leven. Het leven zullen we vooruit moeten blijven leven, veel zullen we achteruit pas gaan begrijpen. En om ervoor te zorgen dat we straks achteruit veel te begrijpen en te vieren hebben moet onderzoek onvermoeibaar door blijven gaan. Want er moet een keer een doorbraak komen voor onze jongens! Steun je me dit jaar weer? Daarnaast is fietsen gewoon leuk en bikkelend door de natuur met een fantastisch team om ons als gezin heen is Duchenne Heroes gewoon een jaarlijkse feestweek! !
Ziektes is iets waar we allemaal mee moeten leven. Helaas hebben we allemaal mee te maken en zullen we met verschillende ziektes moeten leren leven. Dat wil niet zeggen dat we geen onderzoek moeten doen om het leven van kinderen te verlengen en zo comfortabel mogelijk te maken. Duchenne is iets wat jonge levens echt radicaal beinvloed en vandaar dat we mogen fietsen om in ieder geval dit de wereld uit te trappen! Met de fantastische organisatie is het elk jaar weer een feest, waar we het gehele jaar naartoe werken. 2022 is hopelijk wel een versie zoals voor de pandemie. Het sponsorgeld is altijd wel een uitdaging en vandaar hoop ik dat u (of jij) ook wat wilt bijdragen. Alvast bedankt voor uw steun!!!!
Waarom niet, waarom dan wel zou u zeggen nou omdat het kei hard nodig is voor alle kids die net als Finn De Jong de spierziekte Duchenne hebben. En ja voor ons is pijn voor het grootste gedeelte emotie, daarom ook dat mijn moto is 'pijn is fijn en jeuk is leuk en bloed' moet. En om die klote ziekte de wereld uit te trappen, gaan wij Loes Rosenbrand ikke en nog vele andere weer geld inzamelen voor onderzoek om die klote ziekte onder controle te krijgen zodat deze gasten een beter toekomst perspectief krijgen dan de nu gemiddelde leeftijd van 30 jaar. En ja, daar hebben we jullie voor nodig om weer een geweldig bedrag bij elkaar te krijgen, zodat de onderzoeken verder en uitgebreider kunnen en worden voortgezet. "WAT KRIJGT U ERVOOR TERUG VAN ONS FIETSERS, NOU DAT WIJ ONS ZELF TOT HET UITERSTE PUSHEN OP DE FIETS SOMS HELEMAAL NAAR DE KLOTE GAAN EN DAN ERVAREN HOE EN WAT HET IS ALS JE SPIEREN NIET MEER MEE WILLEN WERKEN" Dus wilt u bijdragen om de KINDER SPIERZIEKTE DUCHENNE EEN HALT TOE TE ROEPEN Mag u mij sponseren op de volgende link alvast ?? bedankt
Als je eenmaal meegefietst hebt zie je pas hoe belangrijk het is om je in te zetten voor Duchenne.
...
Samen fietsen wij voor Finn en zijn familie, voor een betere toekomst voor Duchenne kinderen.
Zo! Duchenne Heroes 2021 was nog niet klaar of het eerste event voor editie 2022 stond alweer op de planning. Na het afzien op de fiets was het tijd om af te zien in de sportschool. Maar wat een resultaat! Naast eigen grenzen verlegd te hebben is er meteen een supermooi sponsorbedrag opgehaald! Dus Duchenne Heroes here I come!! Op naar (opnieuw) een fantastisch sponsorbedrag om alle kids en gezinnen die te maken hebben met Duchenne te ondersteunen. Want wat stelt een uurtje afzien in de sport school of 7 cq 3 dagen op de fiets nou eigenlijk voor als iedere nieuwe dag vol fysieke uitdagingen zit? Precies!
Als je met Duchenne Spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Kinderen met Duchenne Spierdystrofie vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Vanaf een jaar of 10 beginnen deze kinderen hun loopfunctie te verliezen en tijdens hun basisschooltijd worden ze afhankelijk van een rolstoel.
Een van deze kinderen is Finn, de 16-jarige zoon van mijn vrienden Patrick en Femke. Voor Finn, en de 700 andere jongens in Nederland met Duchenne ga ik deelnemen aan Duchenne Heroes 2022. Wij halen geld op, omdat op dit moment Duchenne Spierdystrofie nog niet te genezen of uberhaupt te voorkomen is. Kinderen en jonge mannen overlijden veel te vroeg en worden vaak niet ouder dan 30 jaar. De uitkomsten van een aantal van de gesponsorde onderzoeken zijn zeer veelbelovend. Zo is een van de ontwikkelde geneesmiddelen al ver in ontwikkeling (exon skipping) en wordt op dit moment getest bij kinderen. Er is dus hoop op een medicijn! Daarom neem ik deel aan evenement, zodat er een einde gemaakt kan worden aan de spierziekte Duchenne. En daarom vraag ik ook jouw steun, als sponsor van geld of materiaal.
Afgelopen jaar heb ik al onderdeel uit mogen maken van dit fantastische evenement. Samen met Team Finnspiration hebben we toen een fantastisch bedrag voor het Duchenne Parent Project opgehaald. Ook komend jaar wil ik me weer samen met het team inspannen voor Finn en al die andere mensen die gediagnostiseerd zijn met Duchenne.
Duchenne is nog niet te stoppen, dus stop ik ook niet... In 2022 dus voor de zesde keer van de partij met Team Finnspiration!